治療と副作用
- 病気の治療
- 在宅酸素療法
- 運動療法
- 呼吸法
- 記録（日記）
- 副作用
- ジェネリック医薬品
- 食べられないもの
■病気の治療
・間質性肺炎
治療法が確立されていないのが、特発性間質性肺炎の“特発性”たる由縁だそうです。
短期間にステロイドを大量に投与する「パルス療法」で良くなることもあるようですが、私には効果はみられませんでした。
その後は、ステロイドと免疫抑制剤の量を調整しながら、経過観察が中心となりました。その間にも、肺機能は少しずつ低下していき、主治医からは「抗線維化薬」の服用を提案されました。
抗線維化薬は、治療薬ではなく、病状の進行を遅らせる薬です。私は使いませんでしたが、移植の選択肢がない場合は、使うしかなかったと思います。また、今なら抗線維化薬の種類も増えているようなので、早い段階で使ったかも知れません。
・心臓
肺機能が低下していくと、心臓に負担がかかるようになりました。脈拍や血圧が上がり、循環器内科にもお世話になりました。自分では、心臓が悪くなるとは予想していなかったのでショックでした。
幸い、深刻な事態には至らず、投薬で済むレベルでしたが、それからは、「ストレスを避ける」「無理はしない」を常に意識して生活するようになりました。
・咳
昼夜問わず悩まされたのが咳です。空咳のうちはまだ良かったのですが、次第に痰がからむようになり、それを出そうとしてまた咳が出て、、という悪循環になりました。激しく咳き込むと周りの人にも迷惑をかけるので、本当に辛かったです。
気管を拡げるために、喘息治療の吸入薬と痰が切れすくなる薬を処方されると、少し良くなりました。
・不眠
私は、睡眠薬や精神安定剤などは使いませんでしたが、眠いのに眠れないという状態は、心身への負担が大きかったです。体力を回復させるためにも、使ってみても良かったかも知れません。
・食欲不振
食欲不振は、胃腸の不調と、息苦しさの両方からきました。胃酸を抑える薬などを処方してもらいましたが、現状維持が精一杯で、良くなるということはありませんでした。
・腰痛
専門医に診てもらったわけではないですが、おそらく咳と運動量の低下、ストレスが原因だったと思います。
湿布だけでは効果はなく、咳止め薬の服用、体圧を分散するマットレスや枕の購入、腹筋と背筋のトレーニングなどをしばらく続けるとやや改善しました。
■在宅酸素療法
息切れが強くなってきてからは、在宅時は酸素濃縮器、外出時は酸素ボンベを使って、鼻から酸素を吸うようになりました。落語家の桂歌丸さんも晩年に付けていたアレです。
見た目が良いとは言えませんので、私は、働いている間は使うことをしぶっていたのですが、使い始めるとそれらを差し引いても、使う価値はあると思うようになりました。
酸素を吸うことで病気が治ることはありませんが、吸っている間は、呼吸が確実にラクになります。
最初の頃、私は睡眠時と運動時だけの使用でした。病状が悪くなるにつれて必要な酸素量が増え、移植前にはほぼ一日中使用するようになりました。
私がそうだったように、酸素療法に頼りたくない人の気持ちもわかるのですが、在宅酸素の力を借りて心肺への負担を軽くできれば、活動範囲も広がりますので、酸素なしの生活よりも体力の維持につながると思います。
ただし、酸素量が多過ぎると頭痛がしたり、胸がしんどくなることがありましたので、使い方は主治医と相談しながらになります。
また、鼻に入れる管（カニューレ）が古くなって硬くなると、鼻の中を傷付けて鼻血が出やすくなります。清潔を保つためにも、一ヶ月に一回は新品に交換したほうが良いです。業者さんに伝えれば、必要分をもらえるはずです。
在宅酸素療法を保険適用するには、月1回の医師の診察が必要になります。
私は、主治医が大学病院だったので、相談して在宅酸素の診察は地元の総合病院でお願いしました。
在宅酸素機器メーカーは、何社かあります。
基本的には病院との関係で決まるようでしたが、もし選べるようなら、停電や災害などの緊急時に対応してもらいやすいように、営業所が近くにある会社が良いと思います。
ちなみに私は、「帝人ファーマ」さんでした。
■運動療法
医師によると、病人が肺や心臓を鍛えようとしても、あまり効果はないそうです。あったとしても、リスクのほうが高いかも知れません。
運動は、あくまで体力の維持と気分転換を目的として、体調（病気の経過）に合わせて、時間や距離、負荷、回数などを調整してください。
自分の限界に挑戦するような運動は、手術後（病気）の回復期に嫌でも？することになるはずですので、それまでとっておいてください。しんどいの手前くらいを地道に続けることのほうが効果があると思います。
運動メニューは、主治医に相談すれば、病院の理学療法士さんなどから指導を受けるようにしてくれると思います。毎日できるストレッチも教えてもらえるはずです。
マシンや器具などは使わなくても、寝たまま足や腰を上げ下げしたり、家事を手伝うのも立派な運動になります。自分に合った方法を見つけて、無理のない範囲で続けてください。
・自宅でできる！呼吸リハビリテーション（神奈川県立循環器呼吸器病センター）
・腰痛予防のためのストレッチ体操（パーソナルトレーニングどこでもフィット）
■呼吸法
療法ではないかも知れないですが、鼻呼吸と腹式呼吸（息を吸うときにお腹を膨らませる）は、必ず役に立ちます。
鼻呼吸は、空気中の病原菌などの侵入や口腔内の乾燥を防いでくれます。
腹式呼吸は、肺呼吸よりも空気を多く取り込めますので、慣れれば口呼吸よりもラクなはずです。
横隔膜（上腹部）を意識しながら息を大きく吸って、丹田（下腹部）にゆっくりと少しずつ力を入れて押し出すように吐くとリラックス効果も期待できます。座禅やヨガみたいなものです。
私は、子どもの頃から、鼻詰まり気味で鼻呼吸が苦手だったのですが、練習しているうちにできるようになりました。在宅酸素をする頃には必ず必要になる呼吸法ですので、早いうちに習慣づけておくことをお勧めします。
■記録（日記）
治療にはなりませんが、毎日何かを記録して残することは、気持ちの整理にはなります。時々読み返すことで、回想療法的な効果もあるような気がします。
好みもあると思いますが、文章が苦手な方は、顔文字や点数、色、絵などで表すのも良いと思います。
私は、SNSなどのインターネット上よりも、ひっそりと自分だけのメモ帳に書くほうが落ち着きました。簡単な日記と体調の記録は今も続けています。
ちなみに先日、闘病中の自分の日記を読んだら、悲観的な内容が多くてちょっと可哀想になりました…。
注意点としては、数値の測定や記録を厳しくし過ぎて、気持ちに余裕がなくなってしまうことです。
特に、病気が進行している間は、血圧や心拍数、血中酸素濃度などの数値は、悪くなって当然です。気にし過ぎて逆効果になることもありますので、測れそうなときだけでも良いと思います。
■副作用
治療を初めた頃は、とにかく薬の副作用が気になって仕方ありませんでした。しかし、主治医から「副作用のない薬はありません。バランスの問題なので、まずは作用を優先し、副作用はあとで考えるのが治療の基本です。」と言われてからは、とにかく試してから考えようと思うことにしました。
とは言うものの、使う薬の種類が多くなってくると、副作用らしき症状があっても、どの薬のせい？そもそも本当に薬のせい？という感じになってきます。
少しでも作用と副作用を見極めるために、用法を守ることはもちろん、飲み合わせの問題が生じないように、受診の際には必ず「おくすり手帳」を持っていくようになりました。
また、健康食品や自然食品に含まれる成分が薬に影響することもあるそうなので、医師や薬剤師に確認するようにしています。
以下、副作用が心配される代表的な薬（療法）です。
・ステロイド（プレドニン）
一時期、アスリートのドーピング違反やアトピー性皮膚炎の治療の副作用などでよく耳にした「ステロイド」に、悪いイメージを持っている人は多いと思います。私もそうでした。
副作用のうち、一番わかり易いのは、「ムーンフェイス」と呼ばれる顔のむくみです。個人差が大きいようですが、私の場合は、処方が10mg／日を超えた頃から症状が出ました。
また、ステロイドだけの影響ではないかも知れませんが、量が増えていくと、不眠、気分の不安定、記憶力・思考力の低下が強くなっていきました。
なお、ステロイドの量が減った今は、むくみは消えていますし、他の症状も良くなっています。
食欲が高まって肥満になるという話も聞いていたのですが、私は太ることはなかったです。
・免疫抑制剤（ネオーラル、セルセプト）
臓器移植をすると生涯飲み続けなければならないのが、免疫抑制剤です。私の場合、術前は『ネオーラル』のみ。術後に『セルセプト』が加わりました。
免疫抑制剤は、抵抗力を下げて炎症や拒絶反応を抑える薬なので、感染症などにかかりやすくなります。夏場のカビ、冬場のインフルエンザだけではなく、いつもあらゆる場面で気をつかいます。
その他、顔の火照り、全身の倦怠感、胃腸の不調がしばしばあります。
・イトリゾール【2020.9.4更新】
抗真菌薬です。私は液体タイプを飲んでいます。本来の役割である体内のカビ発生予防の他に、免疫抑制剤の吸収を助ける効果があるので、免疫抑制剤と同じく生涯飲み続けなくてはならないようです。
副作用というわけではないのですが、服用前後2時間は飲食ができない（つまり実質4時間飲食できない）のが、地味に辛いです。処方が始まってからずっと昼食が終わった２時間後に服用していましたが、夏の午後に水分が摂れないのは熱中症の危険もあり、5年目から就寝前（午後11時）に変更して様子を見ています。
■ジェネリック薬品【2020.9.4更新】
薬局で勧められたこともあり、術前は『ネオーラル』のジェネリックを使っていましたが、術後は使っていません。
複数の会社から出ている薬もありますので、一概には言えないですが、私が使った限りでは、ジェネリックのほうが価格、飲みやすさなどは良い印象でした。
しかし、効き方（血中濃度）の安定性には欠ける印象でしたので、ステロイドや免疫抑制剤などの治療の柱となるような薬は、主治医の了承が無い限り、ジェネリックを使うことはお勧めできない感じです。
『イトリゾール』もジェネリックに変えた時期があったのですが、血中濃度が安定しないので、今は先発薬に戻してもらっています。（但し、本当にジェネリックが原因かは分かりません。）
■食べられないもの
免疫抑制剤や降圧剤の効き目に影響があるので、グレープフルーツは禁止です。他にもスウィーティーや八朔、ブンタンなどに同じ成分が含まれているので、量にもよりますが、原則禁止扱いです。
ジュースやジャムにさりげなく入っていることもあるので、気を付けてください。以外なところでは、パセリなども影響があるので要注意です。
・グレープフルーツ以外にも注意したい食材（大阪国際がんセンター）
術後6ヶ月経過して、特に問題がなければ、上記以外は食べてもよいことになっていますが、今でも冷たいものや生モノは、胃腸を壊して薬が飲めなくなるといけないので、控え目にしています。好きな野菜とイカの刺身は除いて。
なお、医師から飲酒制限はなかったのですが、闘病中から今も禁酒状態を続けています。